O peso do cuidado: saúde mental e qualidade de vida dos cuidadores de pessoas neurodivergentes

Cuidado pode ser compreendido como a oferta de atenção e dedicação a pessoas que necessitam de apoio físico ou emocional, seja por períodos curtos ou prolongados. Prestar cuidados, especialmente a pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento, é uma tarefa que exige muito dos cuidadores. 

Segundo o Manual Estatístico de Transtornos Mentais (DSM -5 TR), os transtornos do neurodesenvolvimento tipicamente se manifestam na infância, antes da criança ingressar na escola e afetam o funcionamento pessoal, social, acadêmico e profissional do indivíduo. Dentre eles, destaca-se um: o Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

Devido aos prejuízos no funcionamento, pessoas com TEA podem enfrentar dificuldades para a realização de tarefas diárias como tomar banho, vestir-se, escovar os dentes e etc. Consequentemente, essas dificuldades acabam aumentando a demanda por cuidados. 

Pesquisas apontam que, cuidar de pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento, de forma geral, impacta significativamente na dinâmica familiar. Isso ocorre devido às mudanças na rotina social e financeira, em que os responsáveis passam a despender tempo e energia no cuidado da pessoa neurodivergente e  não  priorizam  atividades  promotoras  de  autocuidado. 

Desafios enfrentados pelos cuidadores 

Um dos maiores desafios enfrentados pelos cuidadores de pessoas com TEA é a sobrecarga física e psicológica devido ao grande número de atividades coordenadas por eles, que podem incluir: cuidados de higiene e alimentação, acompanhamento a serviços de saúde, manejar comportamentos problemáticos, fornecer suporte emocional, dentre outros. 

Outros fatores que intensificam essa sobrecarga incluem a demora em obter um diagnóstico, as dificuldades em lidar com o transtorno e seus sintomas, o acesso limitado aos serviços de saúde e a ausência de uma rede de apoio social. 

Devido à sobrecarga, muitos cuidadores relatam sintomas de estresse. Em uma pesquisa realizada com 20 cuidadores de crianças entre 6 e 12 anos, os resultados mostraram que 19 participantes (95%) apresentaram sintomas de estresse. 

Quanto à percepção pessoal sobre o próprio nível de estresse e os fatores estressantes, 80% dos cuidadores consideraram-se estressados ou muito estressados, 45% avaliaram o ambiente doméstico como altamente estressante, e 65% classificaram a convivência e os cuidados com a criança como muito estressantes. 

Outro ponto a ser evidenciado é que, em grande parte dos casos, a responsabilidade pelo cuidado de pessoas com TEA recai sobre as mulheres. Assim, mães, irmãs, cônjuges e avós frequentemente acumulam múltiplas funções — como tarefas domésticas, cuidado com os filhos e trabalho remunerado — o que as leva a enfrentar jornadas duplas ou até triplas de trabalho. 

Em muitas vezes, o período em que a criança com TEA está na escola é, em geral, utilizado pelas mães para realizar as demais tarefas, restando pouco ou nenhum tempo para atividades de lazer e autocuidado. 

Além disso, o elevado grau de dependência da pessoa com autismo, aliado à falta de outras fontes de apoio, costuma gerar sentimentos intensos de insegurança, ansiedade e preocupação com o futuro, impactando negativamente a qualidade de vida e contribuindo para o desgaste da saúde mental do cuidador. 

Impactos na saúde física e mental dos cuidadores 

Diante de tantos desafios, as múltiplas fontes de estresse associadas ao cuidado, quando não adequadamente manejadas, acabam gerando impactos significativos na vida dos cuidadores principais. Esses efeitos podem ser classificados em três áreas: física, social e psicológica.

• Impactos físicos: dores na coluna, câimbras frequentes, cansaço, desgaste nas articulações e falta de apetite;
• Impactos sociais: dificuldades em iniciar relações interpessoais e trabalhar em grupos, isolamento, uso de substâncias (álcool, cigarro, medicamentos e/ou drogas ilícitas); brigas familiares e etc;
• Impactos psicológicos: agressividade, problemas do sono, dificuldades na memória, sintomas depressivos e/ou ansiosos, falta de vontade para realizar atividades do dia a dia, cefaleia e choro constante. 

Os cuidadores também podem apresentar emoções contraditórias, frente ao cuidado de pessoas com TEA. Os conflitos emocionais se caracterizam por amor e ódio, alegria e tristeza, satisfação e sofrimento, euforia e depressão. 

Outras emoções são: dificuldade em lidar com a situação, o ressentimento diante da dependência, culpa e frustração, a resistência às mudanças na rotina familiar e o desespero diante da gravidade do diagnóstico — que varia de acordo com cada criança com TEA — também são comuns entre os cuidadores.

Como o cuidador pode cuidar do outro sem esquecer de si mesmo? 

A responsabilidade de cuidar do outro pode se tornar um peso difícil de carregar se o cuidador não olhar para suas próprias necessidades. O autocuidado pode começar com algumas mudanças: 

Organização de rotina e divisão de tarefas 

Concentrar todas as tarefas de cuidado em uma única pessoa pode gerar um desgaste excessivo. Uma alternativa é dialogar com os demais membros da família sobre a divisão dessas responsabilidades ou, quando possível, considerar a contratação de um profissional para oferecer apoio. 

Somente com a partilha das tarefas é que o cuidador conseguirá tempo e energia para manter os demais hábitos de autocuidado. 

Dedique um tempo ao seu bem-estar 

Manter uma rotina de exercícios físicos e alimentação equilibrada é fundamental nesse processo. Além disso, reserve um tempo para fazer o que você gosta — atividades sociais e de lazer são essenciais para reduzir o estresse e promover o bem-estar emocional. 

Participe de grupos de apoio 

Compartilhar experiências e estratégias para lidar com a rotina de cuidados pode trazer benefícios significativos para a saúde mental. Além disso, conhecer outros cuidadores que enfrentam desafios semelhantes pode fortalecer vínculos sociais que se estendem além dos encontros do grupo. 

Quando buscar ajuda profissional? 

Mesmo que você consiga adotar os hábitos mencionados, é importante reconhecer que, em muitos momentos, será necessário buscar apoio médico e/ou psicológico devido a persistência do sofrimento de forma intensa e prolongada. 

Fique atento a sinais que podem indicar essa necessidade, como:

• Alterações no sono e na alimentação; 
  
• Isolamento social e perda de interesse por atividades antes prazerosas; 
  
• Dores físicas sem causa aparente; 
  
• Uso excessivo de substâncias como álcool ou medicamentos; 
  
• Dificuldade para realizar tarefas do dia a dia; 
  
• Conflitos frequentes nos relacionamentos familiares; 
  
• Sensação persistente de desânimo. 

Não tenha vergonha de pedir ajuda. Lembre-se: você também é digno de cuidado! 

💡Quer saber mais sobre saúde mental de cuidadores? Confira as fontes consultadas para a elaboração deste artigo:

• American Psychological Association. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-5-TR: Texto Revisado. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2023.
• Christmann, Michele et al. Estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, v. 17, n. 2, 2017.
• Faria, Ana Maria Del Bianco; Cardoso, Carmen Lúcia. Estresse em cuidadores de crianças com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. Psico, v. 47, n. 3, p. 228-237, 2016.
• Ferreira, Camila Souza et al. Cuidando do cuidador: saúde mental de cuidadores primários informais de crianças com Transtorno do espectro do autismo (TEA)-uma revisão sistemática da literatura. 2017.
• Reis, Gislaine Alves et al. Qualidade de vida de cuidadores de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento. Revista Eletrônica de Enfermagem, v. 22, p. 59629-59629, 2020.
• Zollin, Beatriz. Cuidador, quem cuida da sua saúde mental? Portal Drauzio Varella, 5 abr. 2022. Disponível em: https://drauziovarella.uol.com.br/psiquiatria/cuidador-quem-cuida-da-sua-saude-mental/